王萍在给孩子们上美术课。

分享到新浪微博　　记者闫玮文/图

蓝眼睛，小个子，一张张永远长不大的脸，他们是一群特殊的孩子，咳嗽、翻身、乃至轻微的磕碰，都能使他们的骨头骨折甚至碎裂。罕见的成骨不全发育障碍，让他们的骨骼像玻璃一样易碎，也使得他们的身材和长相比同龄的孩子小出不少，他们被称为“玻璃娃娃”。

“奇妙爱之家”，在这家为脆骨症儿童建立的福利院里，生活着18名“玻璃娃娃”。这些脆骨症患儿经历着比同龄孩子更多的磨难，同时也得到比一般孩子更多的爱。

两位来自美国的志愿者：基斯和谢丽尔，于2003年在廊坊开发区创办了这家福利院，他们也曾领养了4名脆骨症中国女孩。

“玻璃娃娃”们的绘画课

志愿者王萍，“纳尼亚画屋”的老师，2009年，她第一次走进奇妙爱之家，第一次接触这些脆骨病患儿。5年的时间过去了，她风雨无阻每周一晚上都来给孩子们上美术课。

9月22日晚上6点，记者跟随来自刚刚下班的王萍和另一位志愿者宋凤莲，来到位于廊坊开发区东方花园的“奇妙爱之家”。

第一次与王萍接触是在2014年“奇妙爱之家”为孩子们举办的“六一”义卖会上。她是义卖会的主持人，也是“纳尼亚画屋”的老师。

秋天的夜晚，院子里蝈蝈的叫声此起彼伏。透过大玻璃窗，屋内的灯光显得格外温暖。车子一停下来，屋内等候上课的孩子们就开始鼓掌：“老师来了，王老师来了！”

我们顺次进屋，孩子们已经一个个坐在自己位置上，摊开画纸，双眼有神地望着老师。“老师，你看，我们的画画得漂亮不？”“老师，我今天有点烦躁，不知道为什么？”“老师，我想你了。”孩子们围着王萍如见着妈妈般诉说着。

书架上摆满了好心人捐来的各种儿童读物，两面墙上挂满了孩子们的画作，五颜六色，温暖而有朝气。王萍是公司职员，画画是她的业余爱好，可是多年的坚持，让她具备了专业素质。为了能给孩子们上好一节课，她都要拿出好几个晚上来备课。

今天，王萍要教孩子们画手，“手是另一张脸，把手画好了，能为整幅画增色不少。”说着，王萍开始讲解手的构成、分析画手的要领，教孩子们临摹，评析上次课的作业，对每个不同年级的孩子一个个指导……“两个小时过得真快，孩子们，又到点了，咱们得说再见了。”

病痛折磨让他们坚强

记者得知，这些“玻璃娃娃”中，情况最严重的几乎测不出骨密度，这是导致他们频繁骨折的罪魁祸首。患有脆骨病的孩子们多有着蓝色巩膜，并且发育迟缓，这种发病率仅三万分之一的罕见疾病，让孩子们承受着常人无法想象的痛苦。

早晨起床，刷牙、洗脸，这些看似平常的动作，他们却要付出比常人数倍的努力，而且要担着随时可能骨折的风险。他们中的大部分孩子，面临着永远无法站立起来的可能。

根据骨骼变型程度的不同，孩子们所需的手术费用也不同，平均每次手术大约1万元，病情严重的孩子需要多次手术才有站起来的可能。为了能站起来，孩子们显得比常人都坚强。

因为共同的目标，孩子们很团结，友爱。今年已经7岁的“石头”是个懂事的孩子，他2009年来到“奇妙爱之家”，来的那年才2岁。他说：“这里就是我的家，我们都爱这个家。”

面包房和画屋维持着孩子们的生计

“纳尼亚画屋”和“生命粮面包房”现在是“奇妙爱之家”的主要经济来源，孩子们亲手绘制的画会被挂在“纳尼亚画屋”，被好心人买走，也有不少好心人来捐助这里的孩子，得来的费用作为孩子们的手术费和维持“奇妙爱之家”的正常运转。

在“奇妙爱之家”有一间不一样的面包房，这里从店长到厨师都是收养的孩子，“奇妙爱之家”的孩子们长到18周岁就可以成为这里的一员。靠着面包房的收入，他们已经能负担起自己的开销。

7年前，为了能让这里的大孩子们学会独立，谢丽尔创办了生命粮面包房，并且手把手教会孩子们做西点。由于谢丽尔不得不定期回国照顾身患重症脆骨病的大女儿，她每年大约只有一半时间能待在廊坊。

虽然不常与孩子们待在一起，但是面包房让孩子们与谢丽尔的关系很近。孩子们都知道谢丽尔是他们的妈妈。虽然语言不通，但是爱让他们组成了一个真正的家。

志愿者们用爱支撑着这个“家”

基斯和谢丽尔是夫妻俩，有两个儿子，为了照顾中国的这些脆骨病孩子们，他们甚至没有时间为儿子们照顾孩子。但是与这些中国孩子们在一起，他们仿佛找到了久违的做爸爸妈妈的感觉，很幸福。

基斯在中国生活多年。记者第一次与他接触也是在2014年孩子们的“六一”义卖会上。他坐在孩子们中间，胖胖的身材让他很显眼。“奇妙爱之家”的孩子们亲切地称基斯为“爸爸”，这让他很欣慰。每当有孩子能顾站起来并且迈开脚走路的时候，他总显得特别兴奋。“那种感觉太好了！”

让基斯更欣慰的是，这里的孩子不仅能够站起来，还能独立了。两年前，从“奇妙爱之家”长大的汉娜结婚了，基斯牵着汉娜的手走过了红地毯，将她交到新郎手中。基斯感动地说：“能领着她走过红毯，我觉得我就是她的爸爸。我也是大家的爸爸。”

丹尼，来这里做志愿者已经有3年了，已经融入了孩子们的生活，是孩子们的哥哥，也是孩子们的老师。朋友的一次中国旅行，让丹尼听说了在地球另一面的“奇妙爱之家”。当他第一踏入“奇妙爱之家”，被这里的一切震惊了：“这里的孩子太坚强了，我想我应该留下来帮助他们。我爱他们。”